Los coronavirus son una causa frecuente del resfriado común. La mayoría de nosotros nos recuperamos de los resfriados sin efectos duraderos para la salud. Por lo tanto, se podría pensar que las personas que sobreviven a otras enfermedades infecciosas causadas por coronavirus, incluido COVID-19, también volverían a la normalidad relativamente rápidamente. Si bien ese puede ser el caso de algunas personas, otras que han sobrevivido incluso COVID-19 relativamente leve están experimentando problemas de salud que pueden durar semanas o incluso meses. De hecho, la situación es tan común, que algunas de estas personas se han unido y dado a su condición un nombre: los COVID «long-haulers».
Entre los muchos problemas de salud a largo plazo que se han asociado con COVID-19 son dificultad para respirar, fatiga, problemas cognitivos, latidos cardíacos erráticos, problemas gastrointestinales, fiebre de bajo grado, intolerancia a la actividad física o mental, y dolores musculares y articulares. Los sobrevivientes de COVID-19 informan que estos síntomas se reencuentren de manera impredecible, a menudo en diferentes combinaciones, y pueden ser debilitantes durante días y semanas a la vez. Debido a que COVID-19 es una enfermedad tan nueva, poco se sabe acerca de lo que causa la persistencia de los síntomas, lo que está impidiendo la recuperación completa, o cómo ayudar a los transportistas de larga distancia.
Ahora se está saliendo más información de la primera encuesta detallada del síndrome post-COVID, también conocida como COVID Largo [1]. Lo único de la encuesta es que ha sido emitida por un grupo de individuos que están luchando con el síndrome ellos mismos. Estos científicos ciudadanos, que pertenecen al grupo de apoyo en línea Body Politic COVID-19, decidieron tomar cartas en el asunto. Ya tenían un buen control sobre qué tipo de preguntas hacer, así como el acceso en línea a cientos de transportistas de larga distancia a los que podían plantear las preguntas.
El grupo de científicos ciudadanos, conocido como la Investigación dirigida por el paciente para COVID-19, trajo una gran cantidad de talento y creatividad a la mesa. Los miembros residen en los Estados Unidos, Canadá e Inglaterra, y ninguno se ha reunido cara a cara. Pero, entre sus trabajos diurnos, la gestión de las diferencias de tiempo y los desafíos de salud, cada miembro del equipo pasa unas 20 horas por semana trabajando en su investigación dirigida por el paciente, y ahora están poniendo los toques finales en una encuesta de seguimiento que comenzará en marcha en las próximas semanas.
Para su primera encuesta, los miembros del grupo se enfrentaron a la difícil decisión de con quién contactar. En primer lugar, necesitaban definir el largo arrastre. Para eso, decidieron dirigirse a personas cuyos síntomas persistieron durante más de 2 semanas después de su recuperación inicial de COVID-19. Las 640 personas que respondieron a la encuesta eran predominantemente mujeres blancas entre las edades de 30 a 49 que vivían en los Estados Unidos. Los miembros dijeron que el sesgo de género puede deberse a que las mujeres tienen más probabilidades de unirse a grupos de apoyo y completar encuestas, aunque también puede haber un componente de género para Long COVID. Alrededor del 10 por ciento de los encuestados informaron que finalmente se habían recuperado de este síndrome post-COVID.
Otro tema importante giró en torno a las pruebas COVID-19. La mayoría de los transportistas de larga distancia en el grupo en línea se habían enfermado en marzo y abril, pero no estaban tan enfermos que necesitaban ser hospitalizados. Debido a que las pruebas DE COVID-19 durante esos meses a menudo se limitaban a personas hospitalizadas con problemas respiratorios graves, muchos de los transportistas de larga distancia con síntomas de COVID -19 leves o moderados no se analizaron. Otros fueron probados relativamente tarde en el curso de su enfermedad, lo que puede aumentar la probabilidad de falsos negativos.
El equipo optó por lanzar una amplia red de investigación, concluyendo que limitar sus datos a sólo las personas que dieron positivo para COVID-19 podría conducir a la pérdida de información esencial sobre los transportistas de larga distancia. Resulta que la mitad de los encuestados no se habían probado para el SARS-CoV-2, el virus que causa COVID-19. La otra mitad se dividió casi a partes iguales entre los que dieron positivo y los que dieron negativo. Estos son algunos aspectos destacados de los resultados de la encuesta:
Top 10 Síntomas: A los encuestados se les pidió que clasificaran sus síntomas más comunes y su gravedad relativa. De mayor a menor, fueron: dificultad para respirar leve, opresión leve del pecho, fatiga moderada, fatiga leve, escalofríos o sudores, dolores corporales leves, tos seca, temperatura elevada, dolor de cabeza leve, y problemas de niebla/concentración cerebral. Destacando el valor de la investigación dirigida por el paciente, el equipo fue capaz de reunir una lista inicial de 62 síntomas que los transportistas de larga distancia a menudo discuten en grupos de apoyo. La encuesta reveló síntomas comunes que han sido muy poco reportados en los medios de comunicación, como síntomas neurológicos. Estos incluyen niebla cerebral, desafíos de concentración y mareos.
Realización de una recuperación: De los 60 encuestados que se habían recuperado, el tiempo promedio de recuperación fue de 27 días. Los encuestados que no se habían recuperado habían manejado sus síntomas durante 40 días en promedio, con la mayoría tratando con problemas de salud durante 5 a 7 semanas. El informe muestra que la probabilidad de recuperación completa para el día 50 es inferior al 20 por ciento.
Capacidad de ejercicio: Alrededor del 65 por ciento de los encuestados ahora se consideran en su mayoría sedentarios. La mayoría había sido muy activa físicamente antes de desarrollar COVID-19. Muchos transportistas expresaron su preocupación por el hecho de que el sobreesfuerzo causa recaídas
Pruebas. Los encuestados que informaron que dieron positivo para SARS-CoV-2 fueron probados en promedio antes en su enfermedad (para el día 10) que aquellos que reportaron pruebas negativas (para el día 16). El equipo observó que sus hallazgos eran paralelos a los de un estudio científico publicado recientemente, en el que se encontraban tasas falsas negativas para los ensayos actuales basados en PCR, aumentó a medida que aumentaba el tiempo entre la infección por SARS-CoV-2 y las pruebas [2]. En ese estudio publicado, para el día 21, la tasa de falsos negativos alcanzó el 66 por ciento. Sólo dos síntomas (pérdida de olor y pérdida de sabor) ocurrieron con más frecuencia en los encuestados que dieron positivo; los otros 60 síntomas fueron estadísticamente los mismos entre los grupos. Los científicos ciudadanos especulan que las pruebas no están capturando un subconjunto de pacientes COVID, y se requiere más investigación.
Desde que emitió los resultados de su encuesta el 11 de mayo, el equipo se ha reunido con personal de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Organización Mundial de la Salud. Su trabajo también fue mencionado en artículos de revistas e incluso citado en algunos artículos publicados en revistas científicas.
En su próxima encuesta, estos científicos ciudadanos esperan llenar las lagunas en su primer informe, incluyendo el examen de los resultados de las pruebas de anticuerpos, los síntomas neurológicos y el papel de la salud mental. Para aumentar la diversidad geográfica y demográfica, también traducirán la encuesta a 10 idiomas. Si usted es un COVID-19 de larga distancia y le gustaría saber cómo participar, todavía hay tiempo para participar en la próxima encuesta .
Referencias:
[1]«¿Cómo se ve realmente la recuperación COVID-19? ”Investigación dirigida por el paciente para COVID-19. 11 de mayo de 2020.
[2] Variación en la tasa falsa negativa de la transcriptasa inversa polimerasa cadena basada en pruebas SARS-CoV-2 por tiempo desde la exposición.
Kucirka LM, Lauer SA, Laeyendecker O, Boon D, Lessler J. Ann Intern Med. 2020 Aug 18; 173(4):262-267.
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